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由于罕見病患病人數較少,醫生缺乏經驗與研究,加上相當多的醫院特別是技術力量薄弱的基層醫院缺乏必要的罕見病診斷設備,尤其是一些專門針對罕見病的分子生物學的特殊檢查設備,以及我國尚未制定罕見病的診療規范等多種原因,使得罕見病患者篩查、防治面臨重重困難,絕大多數被長期漏診、誤診及無效檢查。

“由于延誤診斷、獲得藥物困難等原因,許多患者開始治療的時間較晚,導致病變已經不可逆轉,給患者本人及其家庭造成了終身遺憾。因此,早期發現、早期診斷、早期干預,是預防和治療罕見性遺傳病、防止患者發生不可逆轉的嚴重后遺癥的重要手段。”崔主任說,“夫妻的婚前檢查,以及孕婦的孕期檢查和新生兒篩查等對于預防罕見病非常有效。很多罕見病,如果能夠早期發現,及時做預防性的干預治療,患病的人還是有可能和正常人一樣生活的。例如,現在已被納入新生兒篩查的苯丙酮尿癥,如果在新生兒階段就被發現,及早正確飲食,食用特殊食品,孩子還是能和正常人一樣生活。否則,當疾病進展到嚴重威脅健康的時候,或是已經出現嚴重癥狀的時候,再到醫院就醫,對大部分人來說可能已經太晚了。”