| 發(fā)布日期: 2013-12-20 | 小 | 中 | 大 | 【關(guān)閉窗口】 |
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沒有藥,23歲的戰(zhàn)森只能在劇痛的煎熬中度過每一天。 戰(zhàn)森是甲型重癥血友病患者,這種疾病唯一有效的藥品是凝血因子,屬血源性藥品。但現(xiàn)在“救命藥”在全國都處于短缺狀態(tài)。尋藥,成為戰(zhàn)家目前最重要的事情。 “中國血友之家罕見病關(guān)愛中心”(下稱“血友之家”)負責人、同為血友病患者的關(guān)濤曾于2013年5月在網(wǎng)上發(fā)出一封公開信,希望得到有關(guān)部門的重視,懇請解決凝血因子短缺的問題。 事實上,藥品短缺現(xiàn)象并不僅僅存在于作為罕見病之一的血友病這個群體中,另一種在臨床上被廣泛應(yīng)用的血源性藥品—人血白蛋白—近年來也一直是“一藥難求”。 “凡是血源性生物制劑都存在短缺的問題。”關(guān)濤告訴記者,因為它們的原料都來源于人體血漿。而在目前捐獻血漿尚無法被全社會接受的現(xiàn)實下,改革藥品的價格體系,成為緩解“藥荒”較為可行的方法。 救命藥在哪兒? 戰(zhàn)森來自河北省石家莊市井陘縣一個貧寒的農(nóng)家。2001年一次意外骨折后,年僅11歲的他被檢查出患有甲型重度血友病。這是一種典型伴性遺傳出血性罕見疾病,常見于男性,主要是患者體內(nèi)缺少凝血所必需的凝血因子(甲型缺少八因子、乙型缺少九因子),一旦發(fā)生出血情況,靠自身凝血機能不能正常止血。 出血多發(fā)生在關(guān)節(jié)及肌肉等部位,多由毛細血管破裂引起,如果得不到及時治療,患者將面臨嚴重肢殘;如果出血癥狀發(fā)生在顱內(nèi)、消化道或呼吸系統(tǒng),短時間就可能危及患者生命。 “我是農(nóng)村戶口,2012年血友病還不在新農(nóng)合的報銷范圍,我需要的八因子都是自費的,一個農(nóng)村家庭根本支付不起巨額藥費。”戰(zhàn)森告訴時代周報記者。 據(jù)了解,一支國產(chǎn)200IU八因子需要396元,而進口250IU八因子則要1320元(2013年降至1122元)。即便只用國產(chǎn)八因子,一個普通患者一年的藥費也要20萬元左右。 因為買不起藥,無法得到及時治療,戰(zhàn)森的身體越來越糟,殘疾證換了一次又一次:2002年被評定為肢殘四級殘疾,2008年被評定為肢殘三級殘疾,2013年又被評定為肢殘二級殘疾。 轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2012年,這一年,血友病作為唯一罕見病被正式納入醫(yī)保范圍。這讓戰(zhàn)森興奮了好久,他堅信自己從此可以得到更好的治療,避免進一步殘疾。卻不曾想自2012年下半年以來,八因子供應(yīng)尤其緊張。 “我所在的省份,衛(wèi)生廳雖然公布了多家血友病救治定點醫(yī)療機構(gòu),可是只有一兩家醫(yī)院斷斷續(xù)續(xù)地有國產(chǎn)藥,而且醫(yī)院會對八因子限購,患者無論病情多么嚴重,一次只能購買兩三支。”戰(zhàn)森沮喪地說。 2013年年初,戰(zhàn)森膝關(guān)節(jié)又開始出血,因為藥量跟不上,未能及時有效地止血恢復,結(jié)果形成了靶關(guān)節(jié)(頻繁出血)。對于戰(zhàn)森來說,兩三支藥,不過是杯水車薪。 此后,在當?shù)匦罗r(nóng)合管理中心、醫(yī)院及醫(yī)藥公司的積極努力下,60支八因子藥品供應(yīng)到了醫(yī)院。但這60支藥仍未能使戰(zhàn)森的關(guān)節(jié)出血狀況得到改善,拍片檢查結(jié)果顯示,其膝關(guān)節(jié)間隙狹窄,軟骨因長期出血被侵蝕破壞,醫(yī)生建議需加大藥量,按時、及時注射八因子,否則將有進行關(guān)節(jié)置換(用人工制造的關(guān)節(jié)代替疼痛且喪失關(guān)節(jié)功能的關(guān)節(jié))的風險。 “凝血因子是血友病患者終身都要使用的藥物,如果有藥,血友病患者可以像正常人一樣生活;沒有藥,患者只能忍受劇痛的折磨,這種痛苦無人能夠體會。”關(guān)濤說。 可是,藥在哪里呢? 戰(zhàn)森曾與當?shù)蒯t(yī)院、醫(yī)藥公司聯(lián)系,請求幫忙再采購八因子。但醫(yī)藥公司答復稱,聯(lián)系了多方,均未能提供有出廠稅票等具有正規(guī)手續(xù)的藥品,公司不能對沒有正規(guī)稅票的藥品進行采購。 不僅是凝血因子,同樣陷入“藥荒”危機的還有另一種血源性藥品,人血白蛋白。 2013年年初,哈爾濱的李默的母親被確診為肝硬化晚期,醫(yī)生建議補充人血白蛋白。但醫(yī)院一直缺貨,李家只能自己想辦法購買。 北京一位醫(yī)生告訴記者,人血白蛋白在一般醫(yī)院里根本沒有庫存,如果緊急情況下需要,也要經(jīng)過層層審批才能進貨。一般的患者只能自己尋找藥源。 需求大增催生藥品“黑市” 事實上,凝血因子、人血白蛋白等血源性藥品僅是短缺,并非沒有,只是不全在醫(yī)院里,而是有一部分在藥品“黑市”上。當然,后者的藥品價格也很昂貴,不是一般人能用得起的。 在血友病還沒有納入新農(nóng)合以前,“黑市”上的八因子價格要比醫(yī)院便宜一些。戰(zhàn)森的藥品大多來源于此。如今,醫(yī)院斷貨,“黑市”的藥品價格相應(yīng)水漲船高,一支200IU八因子價格已經(jīng)漲到450元左右。 而李默為了維持母親的生命,也只能依靠藥販子。在哈爾濱的藥品“黑市”,一支規(guī)格為10g:50ml/瓶的人血白蛋白要800元到1000元不等,而國家規(guī)定的2013年的最高零售價不過378元。 “沒辦法,不能眼睜睜地看著老人痛苦,等錢花完了再說吧。”李默對時代周報記者說。他直到現(xiàn)在都沒有告訴母親藥品的來源。 在戰(zhàn)森看來,醫(yī)院之所以八因子庫存少,是因為利潤低。“一支200IU八因子的出廠價是368元,而國家發(fā)改委對凝血因子有最高零售價限制(200IU為396元,300IU為540元)。一般情況下,藥廠把藥品發(fā)到醫(yī)藥公司,醫(yī)藥公司再賣到醫(yī)院。醫(yī)藥公司有醫(yī)藥代表,以200IU為例,這中間只有28元的利潤空間,所以到醫(yī)院后的利潤就微乎其微了。” 人血白蛋白也面臨同樣的問題。根據(jù)國家發(fā)改委2013年的規(guī)定,人血白蛋白(10g:50ml/瓶)臨時最高零售限價為378元。“以前是360元,如此需求量巨大的藥品就這樣被擠進"黑市"。”前述受訪的北京醫(yī)生說。 “這是一個"計劃 市場"的畸形體系,國家發(fā)改委只規(guī)定了(藥品零售)最高限價,而對藥品的出廠價以及醫(yī)藥公司的加成卻沒有規(guī)定,這一定會擠壓醫(yī)院的利潤空間。”關(guān)濤分析說,“一個完整的價格體系就像一個閉合的環(huán),每一個節(jié)點都應(yīng)該是完整的。現(xiàn)在這個價格體系是有缺失的,要么就不要限價,全部交給市場;要不就在各個環(huán)節(jié)都限價,完全計劃供應(yīng)。” | ||