| 發(fā)布日期： 2013-12-20 | 小 | 中 | 大 | 【關(guān)閉窗口】 |
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沒有藥，23歲的戰(zhàn)森只能在劇痛的煎熬中度過每一天。 戰(zhàn)森是甲型重癥血友病患者，這種疾病唯一有效的藥品是凝血因子，屬血源性藥品。但現(xiàn)在“救命藥”在全國都處于短缺狀態(tài)。尋藥，成為戰(zhàn)家目前最重要的事情。 “中國血友之家罕見病關(guān)愛中心”（下稱“血友之家”）負責人、同為血友病患者的關(guān)濤曾于2013年5月在網(wǎng)上發(fā)出一封公開信，希望得到有關(guān)部門的重視，懇請解決凝血因子短缺的問題。 事實上，藥品短缺現(xiàn)象并不僅僅存在于作為罕見病之一的血友病這個群體中，另一種在臨床上被廣泛應(yīng)用的血源性藥品—人血白蛋白—近年來也一直是“一藥難求”。 “凡是血源性生物制劑都存在短缺的問題。”關(guān)濤告訴記者，因為它們的原料都來源于人體血漿。而在目前捐獻血漿尚無法被全社會接受的現(xiàn)實下，改革藥品的價格體系，成為緩解“藥荒”較為可行的方法。 救命藥在哪兒？ 戰(zhàn)森來自河北省石家莊市井陘縣一個貧寒的農(nóng)家。2001年一次意外骨折后，年僅11歲的他被檢查出患有甲型重度血友病。這是一種典型伴性遺傳出血性罕見疾病，常見于男性，主要是患者體內(nèi)缺少凝血所必需的凝血因子（甲型缺少八因子、乙型缺少九因子），一旦發(fā)生出血情況，靠自身凝血機能不能正常止血。 出血多發(fā)生在關(guān)節(jié)及肌肉等部位，多由毛細血管破裂引起，如果得不到及時治療，患者將面臨嚴重肢殘；如果出血癥狀發(fā)生在顱內(nèi)、消化道或呼吸系統(tǒng)，短時間就可能危及患者生命。 “我是農(nóng)村戶口，2012年血友病還不在新農(nóng)合的報銷范圍，我需要的八因子都是自費的，一個農(nóng)村家庭根本支付不起巨額藥費。”戰(zhàn)森告訴時代周報記者。 據(jù)了解，一支國產(chǎn)200IU八因子需要396元，而進口250IU八因子則要1320元（2013年降至1122元）。即便只用國產(chǎn)八因子，一個普通患者一年的藥費也要20萬元左右。 因為買不起藥，無法得到及時治療，戰(zhàn)森的身體越來越糟，殘疾證換了一次又一次：2002年被評定為肢殘四級殘疾，2008年被評定為肢殘三級殘疾，2013年又被評定為肢殘二級殘疾。 轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2012年，這一年，血友病作為唯一罕見病被正式納入醫(yī)保范圍。這讓戰(zhàn)森興奮了好久，他堅信自己從此可以得到更好的治療，避免進一步殘疾。卻不曾想自2012年下半年以來，八因子供應(yīng)尤其緊張。 “我所在的省份，衛(wèi)生廳雖然公布了多家血友病救治定點醫(yī)療機構(gòu)，可是只有一兩家醫(yī)院斷斷續(xù)續(xù)地有國產(chǎn)藥，而且醫(yī)院會對八因子限購，患者無論病情多么嚴重，一次只能購買兩三支。”戰(zhàn)森沮喪地說。 2013年年初，戰(zhàn)森膝關(guān)節(jié)又開始出血，因為藥量跟不上，未能及時有效地止血恢復，結(jié)果形成了靶關(guān)節(jié)（頻繁出血）。對于戰(zhàn)森來說，兩三支藥，不過是杯水車薪。 此后，在當?shù)匦罗r(nóng)合管理中心、醫(yī)院及醫(yī)藥公司的積極努力下，60支八因子藥品供應(yīng)到了醫(yī)院。但這60支藥仍未能使戰(zhàn)森的關(guān)節(jié)出血狀況得到改善，拍片檢查結(jié)果顯示，其膝關(guān)節(jié)間隙狹窄，軟骨因長期出血被侵蝕破壞，醫(yī)生建議需加大藥量，按時、及時注射八因子，否則將有進行關(guān)節(jié)置換（用人工制造的關(guān)節(jié)代替疼痛且喪失關(guān)節(jié)功能的關(guān)節(jié)）的風險。 “凝血因子是血友病患者終身都要使用的藥物，如果有藥，血友病患者可以像正常人一樣生活；沒有藥，患者只能忍受劇痛的折磨，這種痛苦無人能夠體會。”關(guān)濤說。 可是，藥在哪里呢？ 戰(zhàn)森曾與當?shù)蒯t(yī)院、醫(yī)藥公司聯(lián)系，請求幫忙再采購八因子。但醫(yī)藥公司答復稱，聯(lián)系了多方，均未能提供有出廠稅票等具有正規(guī)手續(xù)的藥品，公司不能對沒有正規(guī)稅票的藥品進行采購。 不僅是凝血因子，同樣陷入“藥荒”危機的還有另一種血源性藥品，人血白蛋白。 2013年年初，哈爾濱的李默的母親被確診為肝硬化晚期，醫(yī)生建議補充人血白蛋白。但醫(yī)院一直缺貨，李家只能自己想辦法購買。 北京一位醫(yī)生告訴記者，人血白蛋白在一般醫(yī)院里根本沒有庫存，如果緊急情況下需要，也要經(jīng)過層層審批才能進貨。一般的患者只能自己尋找藥源。 需求大增催生藥品“黑市” 事實上，凝血因子、人血白蛋白等血源性藥品僅是短缺，并非沒有，只是不全在醫(yī)院里，而是有一部分在藥品“黑市”上。當然，后者的藥品價格也很昂貴，不是一般人能用得起的。 在血友病還沒有納入新農(nóng)合以前，“黑市”上的八因子價格要比醫(yī)院便宜一些。戰(zhàn)森的藥品大多來源于此。如今，醫(yī)院斷貨，“黑市”的藥品價格相應(yīng)水漲船高，一支200IU八因子價格已經(jīng)漲到450元左右。 而李默為了維持母親的生命，也只能依靠藥販子。在哈爾濱的藥品“黑市”，一支規(guī)格為10g：50ml/瓶的人血白蛋白要800元到1000元不等，而國家規(guī)定的2013年的最高零售價不過378元。 “沒辦法，不能眼睜睜地看著老人痛苦，等錢花完了再說吧。”李默對時代周報記者說。他直到現(xiàn)在都沒有告訴母親藥品的來源。 在戰(zhàn)森看來，醫(yī)院之所以八因子庫存少，是因為利潤低。“一支200IU八因子的出廠價是368元，而國家發(fā)改委對凝血因子有最高零售價限制（200IU為396元，300IU為540元）。一般情況下，藥廠把藥品發(fā)到醫(yī)藥公司，醫(yī)藥公司再賣到醫(yī)院。醫(yī)藥公司有醫(yī)藥代表，以200IU為例，這中間只有28元的利潤空間，所以到醫(yī)院后的利潤就微乎其微了。” 人血白蛋白也面臨同樣的問題。根據(jù)國家發(fā)改委2013年的規(guī)定，人血白蛋白（10g：50ml/瓶）臨時最高零售限價為378元。“以前是360元，如此需求量巨大的藥品就這樣被擠進"黑市"。”前述受訪的北京醫(yī)生說。 “這是一個"計劃 市場"的畸形體系，國家發(fā)改委只規(guī)定了（藥品零售）最高限價，而對藥品的出廠價以及醫(yī)藥公司的加成卻沒有規(guī)定，這一定會擠壓醫(yī)院的利潤空間。”關(guān)濤分析說，“一個完整的價格體系就像一個閉合的環(huán)，每一個節(jié)點都應(yīng)該是完整的。現(xiàn)在這個價格體系是有缺失的，要么就不要限價，全部交給市場；要不就在各個環(huán)節(jié)都限價，完全計劃供應(yīng)。” | ||
